El pasado sábado 16 de marzo tuvo lugar la primera Asamblea Ordinaria de la Asociación Sonrisas Aragón (Asociación de Familias con Niños y Niñas con Fisura Labio Palatina de Aragón). Después de un año de vida era importante hacer balance junto con las familias y socios de todo lo acontecido, así como de la situación actual.
A lo largo de este primer año se han establecido los primeros contactos con instituciones y organismos aragoneses como la Subdirección del Hospital Infantil de Zaragoza la cual se comprometió a la creación de la Unidad de Fisuras en el primer trimestre del año 2019, la Subdirección de Gestión de Participación y Ciudadanía del Hospital Miguel Servet, la Dirección General de Atención al Usuario, Colegio Profesional de Psicología de Aragón y Colegio Profesional de Logopedas de Aragón.
De estos primeros contactos, gracias a la Decana del Colegio Profesional de Psicología de Aragón, se impartió una charla en la Faculta de Educación a alumnos de segundo año donde tanto padres como adultos afectados compartieron su experiencia con ellos con el objetivo de que cuando lleguen a las aulas como profesores y profesoras puedan atender correctamente las necesidades que estos niños y niñas requieren. Así mismo, el Colegio Profesional de Logopedas de Aragón invitó a la asociación al curso especializado sobre el tratamiento de malformaciones craneofaciales que impartió para profesionales. A ambos colegios se les ha de agradecer el apoyo recibido desde el primero momento.
Pero no sólo se hicieron contactos a nivel autonómico sino también los hubo a nivel nacional con otras asociaciones de afectados y con la Federación Nacional de Fisurados Sonríes, de la cual se está en proceso de adhesión. Gracias a la Federación Sonríes, se consiguió enviar al Ministerio de Sanidad una carta por parte de las distintas asociaciones autonómicas donde se reflejaba el no cumplimiento en mayor o menor grado por parte de las Comunidades Autónomas del Real Decreto 1039/2006 de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud el cual describe todos los servicios, tratamientos, etc. que los afectados por fisura labio palatina debería tener cubiertos por los gobiernos autonómicos.
A día de hoy uno de los servicios que mayor preocupa a las familias de los afectado en Aragón es el Servicio de Ortodoncia. Aragón era una de las pocas comunidades que ofrecía ese servicio in situ en el Hospital Infantil hasta Julio del año pasado cuando la plaza quedó vacía tras la renuncia del ortodoncista que había. Desde entonces este servicio no ha sido restablecido y además se desconoce cuándo volverá a reestablecerse. Para los niños y niñas afectados es vital puesto que al tratarse de una malformación que afecta a la cavidad bucal, los tratamientos ortodóncicos son importantes para el aseguramiento de una alimentación y habla adecuados.